Aktualności
ANKIETA EUROlinkCAT
UWAGA:
ANKIETA EUROlinkCAT
Jeśli jesteś rodzicem lubi opiekunem dziecka w wieku do 10 lat, które urodziło się z co najmniej jedną z poniższych chorób:
- Rozszczep wargi (z lub bez rozszczepu podniebienia)
 - Rozszczep kręgosłupa
 - Wrodzona wada serca, która wymagała interwencji chirurgicznej
 - Zespół Downa
 
SERDECZNIE ZAPRASZAMY do udziału w anonimowej ankiecie przeprowadzanej w 10 krajach UE dotyczącej sytuacji dzieci z tymi wadami i ich rodzin.
https://redcap-eurolinkcat.sgul.ac.uk/surveys/?s=7M3C89LMHK
Ważne: ankieta jest aktywna do 14 lipca 2021
Wyniki ankiety zostaną przedstawione na europejskiej Konferencji EUROlinkCAT, która odbędzie się 7-9 kwietnia 2022 w Poznaniu
http://eurolinkcat2022.bok-ump.pl/
Aktualności
Postęp w realizacji Planu dla Chorób Rzadkich
03 stycznia 2024Prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej, podsumowuje realizację Planu dla Chorób Rzadkich w 2023 roku.
Dla Rodziców
- Poradnie genetyczne w Polsce
 - Palenie papierosów a ryzyko wad serca u płodu
 - Leki z grupy opioidów a wady płodu
 - Kwas foliowy
 - Hospicja perinatalne
 - SOS dla rozszczepu kręgosłupa
 - Dziecko z zespołem Downa - pierwsze dni
 - Rozszczep podniebienia
 - Bezocze i małoocze
 - Stowarzyszenia i Fundacje dla osób z wadami wrodzonymi
 - Zespół Sotosa
 - Badania naukowe
 - Platforma Choroby Rzadkie
 
    
                            
                            